Actividades para celebrar el día mundial de las enfermedades raras

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Categorias: Concejalía Cultura y juventud

Actividades para celebrar el día mundial de las enfermedades raras

Las charlas se realizarán en horario lectivo, el día 26 de febrero en el Instituto de Educación Secundaria José Marhuenda Prats para los alumnos de 3º de la ESO; el 27 de febrero en el CEIP San Antón dirigida a los alumnos de 6º y el 28 de febrero se impartirá en el CEIP Santa Catalina también para los alumnos de 6º.
 
El 28 de febrero en el que se celebrará el Día Mundial de las Enfermedades Raras, Pinoso acogerá una interesante charla a cargo de Fide Mirón, vicepresidenta de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y Premio a la mejor labor en la difusión del conocimiento sobre las enfermedades raras de AELMHU, cuyo título será "Viviendo frente a lo desconocido". La charla tendrá lugar en el Teatro Auditorio a las 20 horas.
 
Tras la conferencia se llevará a cabo una mesa redonda "Las enfermedades raras en la sociedad actual" en la que participarán Marcos Bajo, atleta discapacitado visual impulsor de la Vuelta Solidaria a España por las enfermedades raras; Minerva González, atleta discapacitado visual impulsor de la Vuelta Solidaria a España por las enfermedades raras; Fide Mirón, vicepresidenta de la Federación Española de Enfermedades Raras, Lucía Gómez, Presidenta de la Asociación Iguals i Sense Traves, Paquita Vigueras, madre afectados por Distrofia Muscular de Duchenne y el alcalde de Pinoso, Lázaro Azorín. La charla estará moderada por Antonio Ruescas, presidente de COCEMFE (Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica) Alicante.

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